Advert
Advert
Darüşşifa’da “kelebek hastalığı” anlatıldı

Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı ve sanatçı Fulden Uras, Darüşşifa Eğitim Kurumları’nda öğrencilere “kelebek hastalığını” anlattı.

Darüşşifa’da “kelebek hastalığı” anlatıldı
Advert

 

Gölbaşı’nda Darüşşifa Eğitim Kurumları’nın düzenlediği etkinlikte Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı Fulden Uras öğrencilerle bir araya gelerek kelebek hastalığı (epidermolizis bülloza) hakkında bilgi verdi.

Uras, doğuştan gelen kelebek hastalığı ile mücadele eden çocuk sayısının dündaya yaklaşık olarak 20 bin, Türkiye’de ise resmi olmayan rakamlara göre 500 civarı olduğunu öğrencilerle paylaştı.

Hastalığın kalıcı tedavisinin olmadığını belirten Uras, bu hastalığa sahip çocuklar için ancak acılarını azaltak amacıyla tıbbi yardım yapılabileceğinin mümkün olduğunu iletti.

Kelebek hastası olan çocukların fotoğraflarının öğrencilerle paylaşıldığı etkinlikte öğrenciler Fulden Aras’a hastalık hakkında sorular sorarak bilgi aldılar.

Gazetemize konuşan Fulden Uras “Hastalığın tedavisi maalesef yok ama acılarını azaltmak mümkün. Bu şekilde yola çıktık biz. Hem farkındalık yaratıyoruz hem de devletin karşılamadığı birtakım malzemeleri çocuklarımıza ulaştırmaya çalışıyoruz. Ama devletimiz bu çocukları özel statüde görüyor ve tüm hastanelere bildirge gönderiyor. Bu şekilde hastalar geldiğinde özel çocuk durumunda ilgilenilsin diye” dedi.

Hatalığa sahip olan çocukların özel krem, şampuan gibi ürünleri kullanması gerektiğini vurgulayan Uras, ihtiyaç durumuna göre bazı malzemeleri çocuklara ulaştırdıklarını söyledi.

Yardım ulaştırdıkları çocukların sayısının fazla olması sebebiyle tıbbi malzemelerin maliyetinin arttığını ifade eden Uras “Hayaller Gerçek Olsa Derneği olarak çocuklarımızın bir buçuk senedir yanındayız ve bundan sonra da yanlarında olmaya devam edeceğiz. Darüşşifa Eğitim Kurumları da bu konuda bize vakit ayırdı. Çocuklarımıza hastalığı anlattık, onlar da arkadaşlarına ve ailelerine anlatacak. Yakında da burada kelebek çocuklarımızı ağırlayacağız ve keyifli bir gün geçirecekler” diye konuştu.

Darüşşifa Eğitim Kurumları Yönetim Kurulu Başkanı Osman Karaaslan ise ilerleyen günlerde “kelebek çocukların” Darüşşifa’da misafir edileceğine dair öğrencilerle birlikte söz verdi.

Kaynak

Ankara kelebek hastalığı Fulden Uras Darüşşifa Eğitim Kurumları Gölbaşı
Advert
Sende Yorumla...
Kalan karakter sayısı : 500
Bakmakta Fayda Var
Osman Karaaslan’dan 16.yıl mesajı
Osman Karaaslan’dan 16.yıl mesajı
Ersin Pehlivan’dan Teşekkür Mesajı
Ersin Pehlivan’dan Teşekkür Mesajı